「私にしかできないことがあると信じたい」

2019/1/19

車イスの私がアメリカで医療ソーシャルワーカーになった理由

　日本の社会常識からすると、ちょっと想像できない。『車イスの私がアメリカで医療ソーシャルワーカーになった理由』（幻冬舎）。なぜそんなことが可能だったのか。本書を読んで、それを可能にしたのは、著者の上原寛奈さんの驚嘆すべき不屈の精神力だと思った。人間の運命や社会の在り方について、改めて考えさせられた本だ。

両目の水晶体は失った

　上原さんは1978年生まれ。5歳の時にとつぜん膠原病の一種「若年性多関節リウマチ」を発症した。難病指定されている免疫異常の病気だ。40度以上の高熱が続き、すべての関節が「地獄の激痛」に襲われて赤く腫れあがる。最初は何の病気かわからなかったという。検査に次ぐ検査。元気な「健康優良児」だった上原さんの人生は一変した。薬で症状を抑えたことの引き換えに、身長は125センチで止まり、関節のこわばりで歩行不能、車いすの生活となる。

　5歳から2年間は大阪警察病院に入院していた。その後、いったん自宅治療になったが、再び症状が悪化。87年から90年にかけては大阪大学附属病院に入院した。行動範囲はベッドの上だけ。様々な治療にトライした。一番つらかったのは、「血液交換」だったという。

　視力も低下した。ステロイド薬の副作用によるものだ。子どもながら白内障になり、裸眼では明暗の識別しかできなくなる。10歳で手術、両目の水晶体を失った。現在は特殊なコンタクトレンズと眼鏡を利用している。

15歳で初めて学校に行く

　学校には行けなかった。そこで上原さんは教育テレビと読書で独自に勉強した。中学は、養護学校の「訪問学級」。いわゆる自宅学習だ。週に何日か教師が家まで来て、勉強を教えてくれた。15歳になって初めて学校に通うようになる。週3日登校の通信制高校だ。このあたりまでの経歴を知るだけでも、上原さんがいかに大変だったか分かる。

　この後がさらにすごい。英語が好きだったので、将来は翻訳家にでもなろうと思って、短大に進む。そこでは何と「ボランティア部」の部長も務めた。しかし卒業、就職を控えて壁にぶち当たる。面接すらしてくれる会社がない。上原さんは「もっと自分に"箔"を付けなければ」と奮い立ち、米国留学を決意する。

　そこから先も苦難の連続だった。結論から言えば、カリフォルニア州立大学ノースリッジ校を首席卒業、さらに南カリフォルニア大学大学院を首席卒業。大学では福祉学、大学院ではソーシャルワーク科で医療を専攻した。そして米国で医療ソーシャルワーカーとして8年勤務した。その後、再び症状が悪化したので帰国し、現在は治療に専念している。

　日本に戻ってから人工関節の手術を受けた。術後の痛みは想像以上だった。いまはサポートなしの立位と平行棒を使う歩行訓練などをしているという。

　「やばい、死ぬのか？」「頭がおかしくなった」「できることといえば毎日泣くだけ」「消えてしまいたい衝動に駆られていた」。本書はそうした苦難の日々を、明るいタッチで、時にジョークも交えながら振り返っている。

周囲への感謝の言葉

　上原さんが今日あるのは、冒頭に書いたように、本人の強靭な精神力と向上心によるところが大きい。だが、それだけではない。まず、家族の徹底的なサポート。警察病院に入院中は、祖母がずっと個室で一緒に暮らしていた。阪大病院に入院中は母親が仕事をやめて、付添用ベッドで寝起きを共にした。米国留学では、姉が同行し、世話をしてくれた。

　さらに上原さんは本書で医師や教師、友人たちへの感謝も繰り返す。警察病院や阪大病院の医師、訪問教師、高校、短大、大学時代の友人たち。阪大病院の医師には30年近くも「主治医」をしてもらっているという。難病と闘いながら、周囲のサポートもあって、ステップアップしていく上原さんの様子がよくわかる。

　本書を読んで、二つほど教訓的なことがあった。一つは、病院に長期入院している子どもたちが学ぶ「院内学級」の体制が日本では極めて不十分なこと。憲法で保証されている「教育を受ける権利」が守られていない。

　もう一つは、障害者に対する日米の格差。上原さんは、アメリカでは「私だけではなくいろいろな異なった障害を持った生徒たちが100％自分の力を発揮できるサービスと環境を提供してくれた」「カルチャーショックを受けた」と書いている。

　本書の最後で上原さんは、自ら言い聞かすように、こう宣言する。